なかがわ STAFF BLOG

【18トリソミー】我が家の次女は医療的ケア児

滋賀県大津市のなかがわ指圧治療院 院長の中川 好章です。

 

本日もブログをご覧頂きありがとうございます。

 

今日は、次女の紹介をしようと思います。

 

 

2019年7月31日に生まれた次女は、みんなに「はいちゃん」って呼ばれています。

 

 

生まれた時の体重は 1644gで、現在6ヶ月半が経ち、4250gまで増えてきました。

 

 

 

お伝えしている通り、18トリソミーの染色体異常があり、

大きな症状としては、

 

・両大血管右室起始症

 

・動脈管開存症

 

・肺高血圧

 

があげられます。

 

 

 

人工呼吸器が必要で、はいちゃんの体につながっているのは、

 

・呼吸器

 

・酸素

 

・呼吸器のエアーを温める加湿器

 

・パルスオキシメーター（モニター）

 

 

あと、はいちゃんは飲み込む力が弱いため、ミルクを口から飲むことができません。

 

 

病院でテストをしてもらったのですが、飲み込める量は、1ccだけでした。

 

 

よって、鼻からチューブを入れてミルクを直接胃まで届ける「経鼻栄養」という手段を取っています。

 

 

ざっくり伝えると”医療的ケア”が必要なのです。

 

 

次回は、はいちゃんが使用している物を紹介して行こうと思います。

 

 

 

 

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最後までご覧いただき、ありがとうございました。

 

2020.2.16